No existe ninguna conexión entre las vacunas y el autismo. Sin embargo, muchas comunidades aún tienen preguntas e inquietudes sobre las vacunas y su seguridad.
Para lograr sus objetivos, las organizaciones que apoyan a las personas con autismo deben considerar los prejuicios, las barreras lingüísticas y las diferencias culturales. También enfrentan el desafío adicional de desmentir mitos dañinos que impiden que los padres vacunen a sus hijos contra enfermedades mortales, como el sarampión.
En Minnesota, por ejemplo, los niños somalíes tienen las tasas más bajas de vacunación en la historia del estado en cuanto a la vacuna triple vírica contra el sarampión, las paperas y la rubeóla (MMR, por sus siglas en inglés), además de tasas superiores de autismo en la comunidad somalí de Minnesota en comparación con la población general.
Para saber cómo los trabajadores de la salud pueden informar mejor a sus comunidades sobre el autismo y la importancia de vacunarse, PGN habló con Mahdi Warsama, quien dirige una org de apoyo al autismo para padres somalíes, Somali Parents Autism Network (SPAN); y Ellie Wilson, quien dirige la Sociedad de Autismo de Minnesota (AuSM).
Ambos compartieron ideas sobre su trabajo de apoyo a las personas con autismo y a sus familias y los enfoques culturales que han desarrollado para ayudarles.
Esto es lo que dijeron.
[Nota del editor: El contenido y longitud de esta entrevista han sido editados para mayor claridad.]
PGN: ¿Cómo enfrentan sus organizaciones el estigma y la desinformación? ¿Qué aprenden de las conversaciones que tienen con las personas de su comunidad?
Mahdi Warsama: Hace apenas un par de años, no era fácil encontrar tanta fuerza al decir públicamente que tengo un hijo con autismo.
Muchos padres eran tímidos. Se sentían avergonzados de llevar a su hijo con autismo a su lugar de culto o de llevarlo a cualquier lugar donde la comunidad pudiera verlo. Pero gracias a nuestra campaña de concientización sobre el autismo y al trabajo de otras organizaciones, como AuSM, hoy en día hay más aceptación.
Todavía existen algunas ideas erróneas y malentendidos sobre el autismo en la comunidad, por lo que los trabajadores de la salud deben saber que es un trabajo en progreso. Aún no hemos llegado a ese punto.
Hay muchas cosas que todavía están sucediendo. Todavía hay desinformación. No es necesariamente exclusivo de los somalíes.
Por ejemplo, aunque haya sido tan invalidada y desmentida, existe una teoría de un hombre llamado Dr. Wakefield de que existe una correlación entre las vacunas MMR y el autismo. Él perdió su licencia como consecuencia, pero la información aún está disponible. Está en internet.
También hay personas que todavía creen que el autismo es una posesión demoníaca. Hay gente que cree que es causado por el mal de ojo.
Entonces, todas estas cosas suceden, pero mientras suceden, la comunidad progresa mucho en lo que respecta a buscar servicios y apoyo.
Por ejemplo, cuando se trata de ayudar a sus hijos a obtener una intervención o evaluación temprana, o cuando se trata de salir públicamente y decir: ‘Sabes, tengo un hijo con una discapacidad, una discapacidad del desarrollo. Necesito apoyo. Necesito ayuda’.
PGN: Mahdi, ¿Cuáles son algunos de los desafíos que enfrenta tu organización para desmentir estos mitos comunes sobre las vacunas?
M.W.: Uno de los problemas es que el Servicio Nacional de Salud, los CDC y otras agencias de salud pública no brindan suficiente información sobre las causas del autismo porque no la tienen. Todavía está bajo investigación.
Mucha gente piensa que el autismo es un fenómeno nuevo. Y eso no es cierto.
Hay un proverbio árabe que dice que las personas son enemigas de lo que no conocen. Debido a la falta de información correcta, a veces la gente crea cosas en su mente.
También es muy importante entender de dónde obtienen las personas su información en primer lugar. En la comunidad somalí, en la mayoría de los casos, y yo diría que para la mayoría de los padres con niños con autismo, no van a consultar el sitio web del Departamento de Salud de Minnesota. No consultarán el sitio web de los CDC, ni a ninguna investigación o estudio de salud pública en el sitio web de la Universidad de Minnesota.
Buscarán información sencilla y fácil de entender. ¿Y dónde está esa información?
Esa información está en internet. Esa información se encuentra de boca en boca, llamando a un amigo o vecino para decirle: ‘¿Qué opinas de esto? ¿Qué sabes sobre esto?’
Entonces, ese tipo de información circula y crea una cámara de eco dentro de la comunidad.
PGN: Ellie, ¿qué está en juego para la salud de las comunidades de Minnesota?
Ellie Wilson: Cuando trabajas con un grupo que duda sobre las vacunas, especialmente uno que no solo está marginado por la cultura, el idioma y la raza, sino también por esta alta probabilidad de discapacidad, lo que es realmente importante es considerar el tipo de lógica subyacente a su preocupación.
No es productivo pensar en ellos únicamente como una comunidad poco informada, porque en realidad esa no es una descripción justa de ellos.
Hay una razón para hacer una pausa y reconocer un par de cosas. Una es que la salud pública y la autonomía médica no son variables en competencia.
A veces pensamos que son individualistas y trabajan para uno mismo, o que lo hacen por el bien público. Y esa dicotomía no es real.
Creo que está bien promover la autonomía médica de las personas y validar sus preocupaciones.
Si tienes preguntas e inquietudes reales sobre la atención médica que estás recibiendo para tus hijos, debería haber un diálogo al que los proveedores estén abiertos para que podamos resolverlo. Tal vez te preocupe recibir todas las vacunas al mismo tiempo, tal vez podamos distribuirlas en un cronograma que te haga sentir más cómodo.
Sé que eso implica una mayor utilización y tal vez no sea eficiente, pero la eficiencia nunca prima en la comunidad de personas con discapacidad. Nunca obtendrás gran eficiencia en el apoyo a nuestra gente.
En segundo lugar, he escuchado a algunos de los colegas de Mahdi y míos compartir, a veces de manera vulnerable con el tiempo, el hecho de que los protocolos de medicina occidental y estadounidense estándar están informados en su mayor parte por la corriente principal e históricamente están informados por hombres en su mayoría blancos. Se trata de un sesgo sistémico que creo que es real y existe.
Por lo tanto, tratar las dudas sobre las vacunas como si fuera solo una función de, ‘No lo entiendes’, o ‘Solo debes alinearte,’ o ‘Solo debes priorizar de alguna manera la salud inmediata de tu hijo sobre su desarrollo con el tiempo’, todo eso es demasiado reduccionista.
La conversación de los proveedores y de aquellos de nosotros que queremos apoyar a la comunidad somalí y protegerla es realmente acerca de no ser demasiado altaneros ni prepotentes para abordar aquellas partes de su preocupación subyacente, que creo que son legítimas.
PGN: ¿Existen preocupaciones o temas comunes recurrentes que podrían ayudar a los trabajadores de la salud a hablar mejor sobre el autismo, generar nuevas ideas para discutirlo o mejores formas de explicar la necesidad de las vacunas?
E.W.: Tenemos un segmento de nuestra población que ha sido expuesto a la desinformación activa como mecanismo para capitalizar la vulnerabilidad de una familia.
Lo que nos asusta es la gente que se ve obligada a gastar miles y miles de dólares o a viajar al otro lado del mundo a algún centro no acreditado y no basado en la evidencia que podría incluso practicar cosas peligrosas para decirte que van a curar a tu hijo del autismo.
Y eso no es algo que todos experimenten en la comunidad, pero para aquellos que lo hacen, es una experiencia muy, muy aterradora. Y creo que donde hay mayor estigma y miedo es donde esa oportunidad es mayor.
Hay un mecanismo que utilizan quienes se oponen a las vacunas: invierten en herramientas y en divulgación para encontrar personas. Y cuando las encuentran, incluso si te acercas a personas inteligentes, razonables y con relativos recursos, si accedes a ellos en su momento más vulnerable (como cuando te dicen, ‘a mi hijo le acaban de diagnosticar algo con lo que no sabemos cómo será su vida, y hemos escuchado muchas cosas negativas sobre cómo podría ser su vida’), hay algo ahí que se activa.
En general, en la sociedad para el autismo no hablamos de una cura para el autismo porque es demasiado perjudicial para la comunidad en general. Es algo muy doloroso de decir a mucha gente.
Hay algunas personas que dirán, por supuesto, ‘Ojalá no fuera autista’ u ‘Ojalá mi hijo no fuera autista’.
Entonces, es difícil responder de manera monolítica a eso. Sin embargo, en general, hay una falta de reconocimiento de la respuesta muy humana al diagnóstico, que es el dolor y el miedo, y tenemos que hacer espacio para eso de alguna manera.
Debemos ser lo suficientemente inteligentes como para saber cómo hablar sobre la discapacidad con un poco de autoridad y afirmación para decir cosas como: ‘Esto no sólo puede estar bien, sino que va a estar bien.’
Pero también debemos darnos cuenta de las necesidades de los padres, que no existe una forma sola correcta de responder.
Su respuesta emocional, sea ideal o no, es predecible. Es una etapa por la que pasa toda familia, sin importar el color de su piel o dónde hayan estado expuestos a estas ideas.
Y es difícil hablar de eso en la comunidad de personas con discapacidad. Nos acerca demasiado a la idea de que está bien estar triste por tener una discapacidad, y no queremos que la gente piense eso.
Pero es realmente difícil crear espacio para toda la complejidad de esa reacción emocional.
No hay muchos grupos que se responsabilicen de esa complejidad, ¿sabes? No digo que sea fácil; lo que digo es que perdemos muchas oportunidades para hacer que las familias se sientan vistas.
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