El Washington Post informó recientemente que los CDC tienen previsto flexibilizar las recomendaciones de aislamiento por COVID-19. Hasta que se anuncie oficialmente cualquier cambio, la agencia aún recomienda un período de aislamiento de cinco días para cualquier persona que obtenga un resultado positivo en la prueba de COVID-19.
Para las organizaciones sin fines de lucro y los trabajadores de la salud que se comunican con el público, el cambio en las recomendaciones puede plantear retos al intentar garantizar que sus comunidades tomen decisiones informadas para obtener la atención que necesitan.
Hablaron de su evolución desde el inicio de la pandemia de COVID-19 para responder a las necesidades de su comunidad en Carolina del Sur,Para comprender mejor cómo estos retos afectan a las personas con discapacidades, Public Good News habló con Mary Alex Kopp, vicepresidenta y directora de relaciones públicas y Mandy Halloran, directora de salud pública e integración de la discapacidad, de Able South Carolina, una organización dirigida por y al servicio de personas con discapacidades. Hablaron de su evolución desde el inicio de la pandemia de COVID-19 para responder a las necesidades de su comunidad en Carolina del Sur, en donde uno de cada tres adultos tiene una discapacidad.
Esto es lo que dijeron.
[Nota del editor: El contenido y longitud de esta entrevista han sido editados para mayor claridad].
PGN: ¿Cuál es la misión de Able South Carolina y qué relación tiene con la salud pública?
Mary Alex Kopp: Nuestra misión es dotar a las personas con discapacidades de las herramientas que necesitan para fomentar el orgullo y tener control de sus propias vidas; proporcionar educación comunitaria que desafíe los estereotipos y elimine las barreras; y abogar por el acceso, la equidad y la inclusión.
Esto a nivel individual, local, estatal e incluso, en algunos casos, nacional e internacional.
El aspecto relacionado con la salud pública de nuestro trabajo verdaderamente cobró fuerza con el inicio de la pandemia de COVID-19, cuando observamos la desigualdad que había en el acceso a la atención médica para las personas con discapacidades.
Mandy Halloran: Sabíamos que nuestra comunidad tenía alto riesgo de contraer COVID-19, enfermarse gravemente o morir por su causa. Nos enfrentamos a muchas barreras para acceder a la atención médica.
Pondré un ejemplo rápido: Al principio todos utilizamos nuestros teléfonos para acceder a información sobre lo que ocurría en el mundo. Realmente, la tecnología impulsaba la información.
En mi equipo hay una mujer ciega y como nuestro departamento de salud pública no tenía un sitio web accesible para personas ciegas o con discapacidades visuales, no podía hacer las mismas cosas que las personas videntes. No podía acceder a la información de nuestro estado sobre lo que ocurría día a día. No podía hacer citas para ponerse sus vacunas. Así que trabajamos mucho con nuestro departamento de salud pública para que esos formatos tecnológicos sean más accesibles.
Y luego, a medida que las cosas avanzaban y la vacuna se ponía a disposición de todos, observamos numerosas barreras, incluso más complicadas que la que acabo de explicar, especialmente en las comunidades de personas discapacitadas que son multimarginadas: comunidades negras, hispanas, personas que viven en la pobreza… tantos problemas para conseguir la vacuna.
Así que creamos la Red de Acceso a la Vacuna para Personas con Discapacidades de Carolina del Sur para hacer llegar la vacuna a individuos que normalmente se enfrentarían a grandes obstáculos. Es un modelo que desarrollamos y ahora se utiliza a escala nacional. Básicamente, vamos a los barrios que más lo necesitan, donde no hay un Walgreens, CVS o Walmart, e instalamos clínicas móviles. Las llamamos “sin barreras” porque ofrecemos a las personas con discapacidades y a la comunidad en general todas las comodidades que se nos ocurren y podemos llevar en un camión.
Eso incluye desde proporcionar bebidas y refrigerios– las personas no los consideran, pero en realidad son un servicio también. Tenemos juguetes antiestrés, bolsas de hielo; en algunas de estas clínicas ofrecemos tarjetas de regalo para que las personas puedan recuperar lo que gastaron en venir a vacunarse.
Todo esto es posible gracias a los líderes de las comunidades a las que servimos. Able South Carolina no podría hacerlo sin ellos.
PGN: ¿Cómo se preparan para los posibles cambios en las recomendaciones de los CDC sobre el aislamiento por COVID-19?
M.A.K.: Cada vez que hay un cambio en las recomendaciones de aislamiento, sobre todo desde el punto de vista de la educación, es muy difícil conseguir que las personas sigan tomándose en serio esta enfermedad.
Algunos de los críticos que opinan sobre este posible cambio en las normativas dicen que se trata de un intento de los CDC de dar las mismas recomendaciones de aislamiento para el COVID-19 que las que se darían en caso de gripe o VRS. Y francamente, no es lo mismo porque sabemos que el COVID-19 es mucho más grave, especialmente para las personas que aún no están vacunadas y para quienes no están vacunados y tienen discapacidades, y que también puede causar condiciones que produzcan una discapacidad permanente como el COVID persistente y sus complicaciones.
Por lo tanto, es desconcertante y frustrante para nosotros, como organización, tener que seguir insistiendo en que, aunque las recomendaciones de aislamiento cambien, no significa que la gravedad de la enfermedad sea diferente o que la realidad de la misma deba tratarse de forma distinta.
No es algo que apoyemos.
Creemos que lo mejor es escuchar a la comunidad de personas con discapacidades, que opina que las personas deben seguir llevando mascarillas en lugares y entornos públicos. Quédate en casa cuando estés enfermo. Hazte una prueba si te sientes mal. Vacúnate, mantente al día con tus vacunas. Cuando cambian las recomendaciones de aislamiento, muchas personas tienden a dar por hecho todos esos otros elementos.
PGN: Los CDC cambiaron las recomendaciones de aislamiento por COVID-19 en 2021, cuando redujeron el periodo de aislamiento de 10 a cinco días. Después, en mayo de 2023, finalizó la emergencia federal de salud pública por COVID-19. ¿Qué han aprendido de la evolución de las recomendaciones de salud pública? ¿Cómo ha cambiado su estrategia de divulgación?
M.A.K.: La mayor lección aprendida es que la educación necesaria para esto no tiene fin. Hay mucha información errónea y miedo en torno a las vacunas contra el COVID-19 y a la enfermedad que estamos combatiendo de forma constante.
Hacemos mucho de eso con nuestro contenido en línea, ya sea enviando boletines electrónicos informativos a nuestra lista de correo electrónico o actualizando nuestro sitio web. En ese sitio web, tenemos secciones de preguntas frecuentes, y lo hemos reescrito con vocabulario sencillo que es fácil de seguir y entender.
También tenemos preguntas más orientadas a las comunidades BIPOC. Porque hay un elemento adicional para las comunidades marginadas por motivos de discapacidad y raza, que pueden sentir una indecisión diferente a la de alguien que, digamos, es blanco y tiene una discapacidad.
Así es que, aunque puede que la emergencia de salud pública haya terminado a nivel federal, es evidente que aún se siente en nuestra comunidad. Hay personas que aún se enferman de gravedad y mueren a causa de esta enfermedad. Y es difícil cuando se hacen estos grandes anuncios federales, porque las personas lo interpretan como que el riesgo y la enfermedad se han acabado, lo cuál no va a ocurrir. Y tenemos que seguir proporcionando esa educación continua: Esto no ha terminado, especialmente para nuestra comunidad. Hay cosas que aún puedes y debes hacer para protegerte y proteger a tu comunidad.
PGN: A medida que nos acercamos al quinto año de vivir con el COVID-19, ¿qué estrategias han ayudado a combatir el cansancio relacionado con las medidas de prevención en su comunidad?
M.H.: Tener un equipo que representa a muchas partes de nuestra comunidad y con diferentes discapacidades ayuda mucho a que las personas confíen en Able South Carolina.
No asistimos a esas comunidades a dar lecciones a nadie. Ese es uno de los principios de Able South Carolina y de la comunidad de vida independiente: Proporcionamos la mejor y más accesible información y eventos. Y la decisión de aprovechar o no lo que nosotros ofrecemos es de cada uno.
M.A.K.: Nos ganamos la confianza de las personas al estar dispuestos a escuchar sus miedos cuando se trata de vacunas o enfermedades; eso nos ayuda. También hemos aprendido que las personas se toman en serio la vacunación y la posible gravedad de la enfermedad, especialmente si conocen a alguien que podría verse afectado.
No basta con querer protegerse a uno mismo, sino que sabes que protegerte a ti mismo también significa proteger a tu abuela, a la que quieres mucho, o proteger a tu hijo que tiene una discapacidad, o proteger a tu compañero de trabajo al que le han hecho un trasplante de corazón o a tu amigo íntimo enfermo de cáncer. Facilitar información al público en ese formato y recordarles que las decisiones que toman como individuos afectan a las personas que más quieren a su alrededor aún es la forma más impactante de relacionarnos con las personas.
Creo que una de las mayores diferencias de lo que hacemos en Able South Carolina es que intentamos que los materiales de nuestros eventos sean lo más accesibles posible. Pensamos en cada parte de la comunidad y en cada uno de sus miembros. Así, las personas pueden acceder a nuestro sitio web o a nuestras redes sociales. Tienen descripciones de imágenes, vocabulario sencillo para que las personas lo entiendan. Es accesible para lectores de pantalla: cualquier cosa que podamos hacer para que las cosas sean más accesibles.
M.H.: Disponer de sitios web y materiales accesibles es tremendamente integrador. Llegarás a más personas que se comprometan con tu contenido si alcanzas a todas las partes de la comunidad.
Aconsejo a las personas que puedan tener algún tipo de supervisión presupuestaria que debe haber una partida presupuestaria para la accesibilidad. Oímos muchos comentarios en contra: “Bueno, no podemos pagarlo”, pero realmente motivamos a empresas, organizaciones e iglesias a que lo incluyan en su presupuesto para que pueda llevarse a cabo. Es algo continuo; cada año habrá dinero para actualizaciones y cambios. Así que quiero dejarles esa responsabilidad.
Este artículo es respaldado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) y el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) como parte de una concesión de asistencia financiera a la Fundación de los CDC por un total de 69,392,486 dólares con el 100 por ciento financiado por los CDC/HHS. Los contenidos pertenecen al autor(es) y no representan necesariamente los puntos de vista oficiales ni el respaldo de los CDC/HHS o del gobierno de los EE.UU. Además, la Fundación de los CDC no garantiza ni es responsable de la exactitud o confiabilidad de la información o el contenido de este artículo. Adicionalmente, la Fundación de los CDC renuncia expresamente a toda responsabilidad por daños de cualquier tipo que surjan del uso, la referencia o la confianza en cualquier información contenida en este artículo. Este artículo no pretende y no debe ser interpretado como que constituye o implica el respaldo, patrocinio o recomendación de la Fundación de los CDC sobre la información, los productos o los servicios que se encuentran en él.